SIRACUSA – Non ha la sclerosi multipla ma ne ha fatto la sua causa, cammina da solo, con qualunque tempo, accompagnato solo da uno zaino e dalla Carta dei Diritti delle persone con SM. Parla di sclerosi multipla, di inclusione, di diritti delle persone con SM. Si chiama Marco Togni, è l’ingegnere trentasettenne volontario dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che ha deciso di dedicare un anno della propria vita, camminando ininterrottamente da quasi 10 mesi, per 6000 chilometri e 18 regioni italiane. La sua marcia di solidarietà è dedicata a tutte quelle persone che non possono più muoversi; Marco le porta tutte con sé, insieme alle loro storie, in un dialogo continuo e quotidiano con tutti loro sul gruppo. Il suo nickname è Osky ma lo hanno definito il Forrest Gump della sclerosi multipla. E’ partito da Genova il 17 marzo, 259 giorni fa. Ed oggi è arrivato in Sicilia, per l’ultima tappa del suo viaggio. Marco sarà oggi a Siracusa, alle 19.00 nella sede della sezione provinciale in via Necropoli del Fusco; domani a Catania, alle ore 18.00 nella sede della sezione provinciale in via Fabio Filzi; mercoledì a Palermo, alle ore 16.00, nella sede della sezione provinciale in via Spinasanta; e infine giovedì a Messina, alle ore 16, nella sede della sezione provinciale in via San Giovanni Decollato. Ad accoglierlo i volontari e componenti del consiglio direttivo provinciale. “Ho scelto di fare questo viaggio perché fondamentalmente credo nella libertà. E’ diritto fondamentale e indispensabile di tutti: so che abbattere “certe” barriere e “certi” muri è difficilissimo. E’ difficile far capire cosa sia la sclerosi multipla, benché sia una malattia tanto vicina a ciascuno di noi, una persona ogni due conosce una persona con SM. Si può sconfiggere questa malattia anche informando, sensibilizzando, educando, non si può solo sperare che il futuro sia migliore. Bisogna lavorare affinché ciò avvenga – spiega Marco Togni. Sono un ingegnere, un uomo determinato, che crede che se ognuno di noi mettesse a disposizione degli altri anche una piccola parte dei propri talenti, vivremmo tutti in un mondo migliore”. Maglia bianca con logo AISM e un grande entusiasmo. Sono oltre 200 i comuni italiani che hanno ricevuto Marco Togni e che hanno scelto di condividere la Carta dei Diritti delle persone con SM, malattia che rappresenta una vera e propria emergenze per le 122mila persone con SM in Italia e per la nostra società, colpita ogni 3 ore, da una nuova diagnosi di SM, malattia cronica e complessa, evolutiva, imprevedibile, per la quale ancora la cura definitiva non esiste. “Sono i grandi sconosciuti come Marco a fare la differenza, almeno per la mia esperienza. Sono quelli che si impegnano in prima persona a far sì che le cose cambino, che le cose e la vita vadano avanti, anche quando qualcosa – che si chiama sclerosi multipla – entra nella tua vita-. Sono persone così a ricordarci e farci capire che possiamo essere più forti, più determinati, più grandi della nostra malattia – dichiara Francesco Vacca, presidente nazionale di AISM – perché noi, persone con SM, non siamo la nostra malattia, siamo persone e siamo un esercito di ottimisti. Lo stiamo cambiando davvero il mondo”. Un modo per dar voce quotidianamente a tante storie e a tante persone che vogliono farcela nonostante la malattia, nonostante le difficoltà che devono affrontare ogni giorno. L’obiettivo è quello di associare un percorso fatto di movimento ad uno dei principali ostacoli che vive una persona con SM: le alterazioni motorie come sfida da superare attraverso il movimento che può essere vissuto come un limite da sconfiggere. Marco Togni è stato quindi “l’inviato speciale” che andrà a raccogliere storie di tante persone con SM, del loro impegno ad affrontare la malattia, potrà parlare di buone pratiche ma anche di criticità ed emergenze. “Fare questo viaggio è un mio vecchio sogno rimasto a lungo nel cassetto; avevo la voglia di dedicarmi ad AISM a tempo pieno, dedicando un anno della mia vita come volontario, ma svolgendo un impegno non in una sola sezione, ma in tutte e cento le sezioni di AISM in Italia, parlando con i suoi tanti volontari, conoscendo le persone con SM che rappresentano AISM. E così, a piedi, zaino in spalla, ho deciso di cominciare la mia avventura, andando alla scoperta della sclerosi multipla in quei luoghi in cui se ne parla poco, perché è Italia della piccola provincia e dei piccoli paesi, ha raccontato Marco Togni. Mi impegnerò a far capire a tutti, che la SM non è solo una malattia, ma una condizione di vita, che rappresenta una vera e propria emergenza per le persone e per la società. Porterò con me anche la Carta dei Diritti delle persone con SM là dove ancora non è stata firmata, là dove non si conosce. Perché è giusto far capire i diritti delle persone dall’inclusione sociale al diritto della cura, dei farmaci e della ricerca scientifica ma anche diritto al lavoro e a una buona qualità di vita”.
