E’ un Siciliano il neo Presidente della United Onlus; con residenza a Modica; la
federazione Italiana dei pazienti affetti da Talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie
in generale. Si tratta di Raffaele Vindigni. L’elezione è avvenuta lo scorso 12 Ottobre a
Roma nel corso dell’assemblea convocata alla presenza delle associazioni federate al fine
di eleggere il Consiglio direttivo. Il neo presidente Vindigni nel ringraziare i suoi
predecessori per l’importante lavoro compiuto sino ad oggi, ha evidenziato, nel suo
discorso di insediamento, la necessità di impegnarsi ancora moltissimo affinchè i
talassemici possano essere tutti uguali ed avere gli stessi trattamenti clinici e le stesse
tipologie di cure in qualsiasi parte d’Italia essi si trovino. In Italia sono presenti circa tre
milioni di portatori sani, concentrati prevalentemente in Sicilia e Sardegna nelle regioni
meridionali ma anche nel delta padano e veneto. Si stima siano circa 7000 le persone
affette dalla forma grave della malattia. In tutto il territorio nazionale esistono centri di
diagnosi e cura della Talassemie che altro non sono che strutture individuate dalle
Regioni e accreditate per la formulazione della diagnosi e per l’erogazione delle relative
cure in regime di esenzione. I centri di diagnosi e cura erogano le prestazioni finalizzate
alla diagnosi (comprese le indagini genetiche ai fini della diagnosi di origine ereditaria) in
regime di esenzione e, una volta diagnosticata provvedono anche alla formulazione del
piano terapeutico appropriato. Nonostante questa rete di organizzazione, sostiene il
Presidente Vindigni, va ancora fatto molto per consentire una reale parità di trattamento
di tutti i talassemici, con il DECRETO ATTUATIVO DEL MINISTERO DELLA SALUTE
SULLA RETE NAZIONALE DELLA TALASSEMIA E DELLE EMOGLOBINOPATIE (L. 27
dicembre 2017, n. 205, commi 437 e 438) SECONDO LO SCHEMA DI DECRETO GIA’
CONCORDATO DA UNITED E SITE. La United Onlus in qualità di federazione di
associazioni di talassemici si propone il compito di rappresentare le Associazioni
aderenti dinanzi alle istituzioni nazionali ed internazionali ivi comprese le Commissioni
specifiche sui temi per i quali la Federazione O.N.L.U.S. si è costituita. Promuove a livello
nazionale ed internazionale il miglioramento dei protocolli terapeutici per la cura e la
guarigione della Thalassemia, della Drepanocitosi. Si occupa di promuovere la ricerca
scientifica, clinica e farmacologica nel settore specifico ed inoltre promuove le campagne
nazionali di informazione e culturali in tema di Thalassemia e Drepanocitosi. I
componenti del restante direttivo sono, Bruno Gabriella, Vice – Presidente Associazione
Bambino Thalassemico Taranto Onlus, il Dott. Cannella Alfonso, cassiere – Tesoriere,
FASTED Catania Onlus, Manoli Giancarlo, FASTED Lentini Onlus, Martinelli Enrico,
Comitato A Nostra Difesa di Santa Maria Capua Vetere, Dott.ssa Musci Costanza,
Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” di Firenze, Turolla Lorenza,
Associazione per la Lotta alla Talassemia “Rino Vullo” di Ferrara.
