SIRACUSA – Quest’anno per la prima volta a Siracusa la Giornata del Malato Oncologico (ricorrenza celebrata in Italia ogni anno la terza domenica di maggio) ha visto mettere in campo insieme le forze delle Associazioni che operano nell’assistenza psico-oncologica oncologica. Dal 16 maggio al 22 tra i comuni di Siracusa, Avola e Augusta, si sono svolte infatti una serie di iniziative per informare i cittadini, i malati oncologici, i caregivers e le istituzioni, non solo del supporto che tali realtà associative danno in questi territori, ma anche per sensibilizzare tutta la comunità su alcune tematiche che ancora oggi sono poco attenzionate.Le Associazioni che hanno organizzato questa maratona di sensibilizzazione sono state OLTREOnlus, MARELUCEOnlus, Angolo e Promuovere, che operano quotidianamente a Siracusa e nella sua provincia con progetti rivolti ai pazienti, ex pazienti, caregiver e operatori sociosanitari occupandosi di:
• promozione del benessere psico-oncologico con percorsi formativi rivolti agli operatori socio-sanitari con modelli che si rifanno all’umanizzazione delle cure mettendo in evidenza la relazione umana;
• assistenza e cura alle persone ammalate di cancro dalla diagnosi al fine vita;
• programmi di riabilitazione del dopo malattia.
“L’ideadi mettere insieme diverse associazioni in occasione della giornata nazionale del malato oncologico nasce con la finalità di garantire attraverso un messaggio di lavoro in rete un’assistenza adeguata e continua al cittadino che ne fa richiesta. Abbiamo voluto puntare i riflettori su alcuni argomenti che non sempre vengono evidenziati negli incontri scientifici: l’invalidazione psicosociale che una malattia provoca indipendentemente dalla guarigione. Le ripercussionisi riflettono nella sfera familiare toccando ogni parte della vita del paziente come il progetto di genitorialità di una coppia, la tutela del posto di lavoro.”– dichiara la dott.ssa Respini, presidente dell’Associazione MARELUCE Onlus.
“Il filo conduttore di tutte le tematiche è il fare emergere per la prima volta a Siracusa la necessità di mantenere garantiti i diritti del malato e del guarito da cancro dando voce agli innumerevoli bisogni e criticità vissuti quotidianamente da chi vive direttamente o indirettamente la malattia. Argomenti non sempre scontati. Un impegno di informazione e divulgazione nel territorio che continueremo a mantenere nel lavoro quotidiano.” dichiara la dott.ssa Vinci presidente dell’associazione OLTRE Onlus.
Come da programma, si è iniziato il 16 maggio con il primo incontro dedicato al carcinoma della mammella maschile, che ha visto come protagonista la testimonianza di Stefano Saldarelli. Forte è emerso il senso di solitudine e di tutte le stigmatizzazioni legati all’immaginario collettivo secondo cui il cancro al seno riguarda solo le donne, il senso di isolamento e di discriminazione che gli uomini vivono perché rappresentano una minima percentuale;500 uomini che si ammalano contro 52 mila donne, sono un numero che non ha un significato statistico ma che è rappresentato da padri, fratelli, figli, amici.
La seconda giornata è stata rivolta ai giovani, con un incontro tra le associazioni insieme ad alcuni medici e le scuole superiori di Augusta, per informare i ragazzi sui tumori dell’età giovanile della sfera maschile e femminile.
La terza giornata ha visto coinvolto il comune di Avola, in cui è stato affrontato il tema della sterilità e delle cure oncologiche, con la testimonianza di Cinzia Spadola, che ha raccontato il percorso tortuoso chemioterapico che non le ha impedito tuttavia di concepire due splendidi figli.
Domenica 19 Maggio le associazioni MARELUCEOnlus, OLTRE Onlus, Angolo e Promuovere insieme ai presidenti e tutti i volontari sono stati contemporaneamente presenti in tre piazze di Avola, Siracusae Augusta distribuendo materiale divulgativo ed informativo sia sui servizi che le associazioni offrono alla cittadinanzasia sugli argomenti trattati nelle conferenze.
Il 22 Maggioè stato il giorno conclusivo, e il tema scelto verteva sul Paziente Oncologico ed il Diritto di Famiglia: l’adozione. L’argomento continua a destare molte perplessità perché da una parte c’è il diritto di famiglia che nonostante l’invalidazione del cancro consente di fare richiesta di adozione, dall’altra parte tutti gli ostacoli che occorre superare. Al tavolo dei relatori il Dottor Tralongo, la cui collaborazione unitamente al suo staff dell’ UOC di oncologia medica ASP di Siracusa è stata per le associazioni organizzatrici fondamentaleed ha affrontato il tema da un punto di vista clinico; notevole il contributo del DottorCriscione, Giudice Onorario del Tribunale dei Minori di Catania, anche in riferimento a quanto da lui dichiarato rispetto ai tempi di attesa minima per l’adozione da parte di pazienti oncologici:
“tenuto conto del diritto di ogni coppia di dichiarare la propria disponibilità ad accogliere un minore come figlio, viene manifestata la disponibilità del Tribunale per i minorenni per un confronto ed un approfondimento sulle nuove frontiere della terapia oncologica, con particolare riferimento alle cosiddette tabelle di sopravvivenza, anche con il fine di modificare, valutando caso per caso, le attuali linee guida operative che compongono il giudizio di idoneità, per la coppia che presenta domanda, all’adozione di un minore.”
La testimonianza dell’avvocato De Miro, nel suo ruolo professionale e di caregiverha evidenziato il senso di solitudine in cui si trova talvolta la famiglia, sottolineando che la giornata del malato oncologico è un momento in cui viene evidenziata l’importanza che le Associazioni e i volontari hanno nei confronti dei malati oncologici.
Di notevole rilievo sono state le varie testimonianze come quella della Signora Di Giorgio che ha condiviso la sua esperienza personale di richiesta di adozione, tra gli interventi del pubblico,quella dell’Avv. Albino dell’Associazione AFAA “Metti le ali alla vita” che ha sottolineato l’importanza del lavoro in sinergia per sensibilizzare le istituzioni competenti e pervenire a soluzioni normative nel rispetto di tutte le parti interessate.
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