SIRACUSA – Ha preso il via lo scorso 25 maggio la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla. Per le oltre 140mila persone con SM in Italia, e le 8mila di tutta la Sicilia una settimana densa di appuntamenti, che si svolgeranno sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica.
La Settimana di informazione sulla sclerosi multipla e patologie correlate si è aperta con la campagna di sensibilizzazione, PortrAITs, per mettere in evidenza i sintomi invisibili della sclerosi multipla, malattia cronica, invalidante e complessa, per la quale ancora non esistono terapie definitive.
Domani 30 maggio si celebra il World MS Day, la Giornata Mondiale della sclerosi multipla, contemporaneamente in 70 paesi di tutto il mondo. Ci saranno postazioni di sensibilizzazione nelle piazze e i principali monumenti italiani saranno illuminati di rosso.
In particolare a Palermo sarà illuminato di rosso il Teatro Massimo ed una postazione di sensibilizzazione sarà allestita in piazza Verdi.
A Messina sarà illuminato il Palazzo di Città e una postazione sarà presente in piazza Cairoli. A Milazzo (Messina) e a Santa Teresa di Riva (Messina) sarà illuminato il Palazzo di Città.
Inoltre per tutta la giornata di domani saranno presenti sulla nave Caronte i volontari AISM di Messina e Reggio Calabria per sensibilizzare sulla malattia.
A Catania sarà illuminata piazza Duomo ed una postazione sarà allestita in piazza Università.
A Siracusa sarà illuminato di rosso Palazzo Vermexio, in piazza Duomo, e ad Augusta (Siracusa) sarà illuminato Palazzo di Città.
A Leonforte, in provincia di Enna, verrà illuminato un monumento storico chiamato “Il Giardino delle Ninfe”.
A Trapani sarà illuminato Palazzo Cavarretta.
“Ogni anno, rivivere tutti insieme la celebrazione di questa ricca settimana, significa ricordarci che noi AISM, stiamo lavorando insieme e con passione verso l’identico obiettivo, costruire un mondo libero dalla SM. Vogliamo parlare di qualità di vita delle persone con SM e dei loro caregiver, tutela dei loro diritti e ricerca scientifica” spiega il presidente regionale AISM, Deborah Chillemi.
“Per noi non è sola una settimana di sensibilizzazione. Abbiamo fatto precedere questa Settimana da un incontro con tutti i responsabili dei Centri clinici sclerosi multipla della Sicilia. E’ stato per noi un confronto fondamentale al termine del quale abbiamo stretto un’alleanza con i neurologi, che sono i nostri primi punti di riferimento” ha continuato il presidente Chillemi.
All’incontro a Palermo, coordinato dal prof. Giuseppe Salemi, erano presenti il presidente regionale Deborah Chillemi con il direttore regionale Angelo La Via e tutti i neurologi dei centri dei nove capoluoghi della Regione.
Si è parlato di collaborazione attiva: la sede regionale dell’Associazione Italiana sclerosi multipla ha un dialogo aperto con l’Assessorato alla Salute della Regione Siciliana per una collaborazione su Pdta (percorso diagnostico terapeutico assistito), rete dei centri, decreti, senza dimenticare l’Osservatorio che ha la funzione di rendere permanente l’attività di monitoraggio su tutta la Regione.
“Aism è accanto alle persone ed i neurologi sono i nostri principali alleati – ha concluso il presidente regionale Deborah Chillemi -. E’ necessario fare squadra, lavorando insieme, anche ad una nuova rete dei centri che possa avere i requisiti necessari. Nel 2024 festeggiamo l’anniversario dell’approvazione del Pdta, primo in Italia. Vogliamo festeggiarlo condividendo un percorso che possa passare anche dai requisiti minimi dei Centri”.
Il prof Salemi, a nome dei neurologi, ha ribadito la volontà di avere AISM vicino: “È una collaborazione essenziale: i Centri, distribuiti in maniera omogenea in tutto il territorio, devono avere caratteristiche che ci permettano di seguire le persone in maniera adeguata e puntuale: locali, personale, servizi, rete collaborativa”.
